Nach einer mehrjährigen Diskussion, die mit der Implementierung der DSGVO 2018 deutlich an Fahrt gewonnen hat, wurde Mitte 2022 das Austrian Microdata Center (AMDC) bei der Statistik Austria eingerichtet. Damit ist erstmals der Zugang der Forschung zu Register- und Statistikdaten möglich geworden und zwa auf einer gesetzlichen Grundlage.
Viele Register der öffentlichen Hand sind aber noch nicht für die Forschung zugänglich. Dafür braucht es entsprechende Verordnungen der zuständigen Ministerien. Bisher hat (im Oktober 2022) das BMBWF ihre Register für die Forschung freigegeben. Diese Register sind über das zugänglich.
Die Anlaufstelle dafür ist das Austrian Microdata Center bei der Statistik Austria. Informationen wie man Register- und Statistikdaten als Forscher*in nutzen kann, finden sich hier: https://www.statistik.at/services/tools/services/amdc-mikrodaten-fuer-die-wissenschaft/remote-access-amdc
Zu vielen Registern gibt es weiterhin keinen Zugang. Z.B. liegen 40% der Register im Gesundheitsbereich. Bis auf wenige Ausnahmen sind aber Gesundheitsdaten nicht über das AMDC zugänglich.
Auf europäischer Ebene werden im Moment viele Initativen gesetzt, die der Forschung einen verbesserten Zugang zu den Daten ermöglichen sollen.
Der "Data Governance Act", der bis September 2023 von Österreich umzusetzen ist, erfordert z.B. dass eine zentrale Informationsstelle für den Zugang zu öffentlichen Daten eingerichtet werden soll. Diese fungiert quasi als One-Stop-Shop und soll damit für schnellere Abäufe und mehr Transparenz bei den Daten sorgen.
Des Weiteren wird von der EU die Einrichtung sog. European Data Spaces forciert. Den Anfang soll der "European Health Data Space" machen. Neben dem Recht auf die eigenen elektronischen Gesundheitsakte soll auch der Zugang der Forschung zu Gesundheitsdaten befördert werden.
Zusammenfassend kann man festhalten, dass der Datenzugang uns national sowie auf europäischer Ebene noch viele Jahre beschäftigen wird.